
由黄嘉俊执导的纪录片《一首摇滚上月球》(Rock Me to the Moon)刻划6位爸爸在照顾罕病儿的身心压力下,仍不放弃组成摇滚乐团「困熊霸」参加海洋音乐祭的追梦历程。片中更透露许多的社会议题,包括罕病儿的居家照顾服务、喘息服务,希望能让更多人了解罕病家庭。(影音/取材自youtube)
每天睡不饱 「困熊霸」不落跑
片中担任口琴手的男主角、现职补教界老师的潘于刚透露,几位爸爸们先前是在罕病基金会内的「罕爸合唱团」中结识,慢慢酝酿出「困熊霸」乐团,会取这名字的原因在于台湾有好多罕病儿的爸爸,因为要工作、照顾孩子,几乎每天都睡不饱,想要睡饱成了最奢求的渴望。
另一位担任贝斯手的男主角、现职捏面人师傅的郑春升提到,自己的孩子博仁在小学三年级时,确诊罹患「肾上腺脑白质失养症」,身体每况愈下,每天半夜都要起来帮他拍痰换尿布,一直到20岁仍需要帮忙洗头、灌食,不过自己不以为苦。他说:「即使睡不饱,我们也不落跑,要用比其他父亲多1000万的爱来照顾孩子!」
郑春升进一步提到,即使每天睡不到两个小时,但看到孩子还在身边就是最大的安慰。不过,令人鼻酸的是博仁在去年底离开人世,没办法看到爸爸的电影在大萤幕上播出。
